罗嘉良,“自闭症”是糟糕的代言词?我在餐桌上怒怼了这位社会学家,手绘图片

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编者按

说到自闭症或阿斯伯格,你会想到什么?

星星的孩子?

考虑及行为方法乖僻的问题人群?

仍是不能了解他人爱情,游离于社会边际的不幸人?乃至是糟糕的代名词?

假如你脑海中首要蹦出的是这些标签,那阐明你对自闭症的刻板形象太深啦!杨凝冰

并且,一部分站在一般人的态度对自闭症进行解读的文艺著作,必定程度上,也加剧了群众关于自闭症人群的误解。

今日,坎特伯雷基督教会大学构思写作硕士课程主任,一起也是自闭症患者的Katherine May将与咱们她心目中神经典型人群(也就对错自闭症的一般人)与自闭症人群的联络。

期望咱们读完后能对自闭症人士有更明晰的定位,并且能够在怎么与自闭症人士共处方面有更多的考虑。

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太多对自闭症的描绘过期而又千人一面。神经典型者需求听到自闭症人群实在的声响。

KATHERINE MAY

文艺著作中的自闭症是一种刻板形象?

最近,我和一位记者、一位社会学家和一位商业心理学家共进午餐——这种组合听起来像是一个无聊的笑话最初。

咱们议论的是硅谷及其臭名远扬的作业文明:硅谷职工要加班加点,并且由公司指定他们的休闲时刻。

“问题很显着”这位社会学家说,“毋庸置疑,从准则上来看,这些企业都有自闭症。”

“我就有自闭症。”我说,“你能不能解说一下这个术语的意思?”

他脸上掠过一丝惊慌,接着浮现出一种近乎恼怒的咱们成婚了20140111神态。我好像是饭桌上埋伏的自闭症者,有胆量对他自恃机敏和精辟的剖析提出质疑。

“我的意思是,”他的口气变得当心了一点,“这些公司的老板们很或许患有阿斯伯格综合症。”他顿了顿。我扬起了扬眉毛。他继续说:“所以他们缺少呃……情感了解。”

很难幻想,在其他状况下,一群受过教育、思想自在的成年人会把边际人群变成“糟糕”的代名词

幻想一下,把一家企业的准则描绘成黑人、女人或穆斯林,会给你带来怎样的感触。

可是,不知为何,只需“聪明人”想靠国际上没有感觉、愚钝、缺少发明力的人来烘托他们聪明、情感丰厚而又巨大自我,就能够拿“自闭症”来开涮。

阿斯伯格综合症现已替代精力割裂症和双相情感妨碍,成为业余确诊医师的首选动刀目标。

问题不在于这些议论是不是嘲讽、割裂或政治不正确——虽然它们确实如此。

阿斯伯格综合症实际上是一个越来越陈旧的术语,确诊专家和活动家现在都更喜爱运用“自闭症”这个广泛词语。

可是它现已成为了人们对“高功用”自闭症的了解的近义词,这种现象近年来像野火相同敏捷延伸。

这是彻底过错的。这个问题的存在乃至或许让咱们意识到,非自闭症人士对自闭症的了解存在一些缺点。

—《深夜小狗乖僻工作》舞台剧版

或许你还记得克里斯托弗布恩(Christopher Boone)吧。他喜爱质数和数学谜题,可是他很难了解比方和笑话。

他的形式识别才能对错凡的,虽然有时他会因而陷入困境,特别是当他在公共轿车上看到四辆黄色轿车连续路过期。

他对周围国际的机械式了解惹人喜爱,可是关于那些企图引导他走向成年日子的人来说,是令人懊丧的。

马克哈顿(Mark Haddon)2003年宣布的小说《深夜小狗乖僻工作》(The Curious 罗嘉良,“自闭症”是糟糕的代言词?我在餐桌上怒怼了这位社会学家,手绘图片Incident of The Dog in The night)是今世对自闭症的了解的起点。

这是一本惊人的成功之作——它一起以成人和儿童版别出书,第一年就卖出了100万册。

哈顿笔下的儿童英豪克里斯托弗(他罗嘉良,“自闭症”是糟糕的代言词?我在餐桌上怒怼了这位社会学家,手绘图片决计清查邻居家的狗是怎么被园艺叉刺穿的)与他之前写过的雷蒙德(Raymond)不同,后者是由达斯汀霍夫曼(Dustin Hoffman)主演的同名电影《雨人》(Rain Man)中的人物。

当然,克里斯托弗在数学和形式识别方面有相似的天分,对周围人不合逻辑的行为也有相同感到困惑。可是,与雷蒙德不同的是,克里斯托弗很心爱。

他细小、没有母亲、日子自理才能出奇地低下。他散发出一种令人利诱利诱的魅力,惹人喜爱。

他终归是一位取胜的失利者,这是由于他眸倾传奇看待国际的方法很一起,而不是由于他无视这个国际。

我家里的这个版别是Vintage出书社2004年发行的,至今仍贴着神经多样性的标签。

书的封底上写着:“克里斯托弗本年15岁,患有阿斯伯格综合症。他对数学所知甚多,对人类所知甚少。他喜爱列表、形式和真理。他厌烦黄色和棕色,厌烦被人触碰。”

这本书从未明晰地将克里斯托弗确诊为除了“某些行为妨碍”之外的任何疾病。

哈顿自己在2009年7月的博客中写道:“我有点懊悔封面上用了‘阿斯伯格综合症’这个词。假如有什么要说的话,那便是这是一部关于差异的小说,关于作为一个局外人的小说,关于以一种令人惊奇而又发人深思的方法看待国际的小说。”

— 《雨人》剧照

可是为什么哈顿会懊悔呢?

究竟,克里斯托弗是一个经典的文学人物,而经典人物最诱人的质量便是他们的极点逻辑。

从许多方面来看,他都是《星际迷航》(Star Trek)中斯波克的子孙——他的自闭症症状相似于斯波克的火神答复还礼:这种动作软化了本来难以承受的特质并使其合法化,并且增添了一丝异国情调。

克里斯托弗乃至后继有人,其间最著名的是格雷姆辛浦生(Graeme Simsion)笔下的唐蒂尔曼(Don Tillman)。

唐是另一部百万销量的小说《罗茜方案》(Rosie Project)的主人公,她过度地剖析自己的失恋。

就像《深夜小狗乖僻工作》相同,《罗茜方案》也是用一种单纯的第一人称视角来铺开情节的,充溢了戏剧性的挖苦。

虽然唐是一名成功的遗传学家,可是他的交际技巧却蠢笨得有些可笑,他的刻板让搭档们感到懊丧。

在这本书的娓娓道来中,他屡次需求被纠正和了解交际方面的纤细之处,并且若是没有朋友细心、忍住恼怒地辅导,他很难把书名中的罗茜看作一个适宜的伴侣。

或许辛浦生从哈顿的懊悔中学到了一些东西。唐在书中或宣扬案牍中都从未被称为自闭症患者,可是唐确实宣布了一篇关于“自闭症谱系妨碍的遗传先兆”的论文,我以为咱们不该该忽视这种联络。唐的自闭症是有预兆的,但无明晰的标签。

在辛浦生宣布的许多采访中,有一段简略的说话显现人们承受和了解了这个预兆。

一次又一次,辛浦生被问到他是否想让唐成为自闭症患者。他的答复是:有那么一丢丢。

2013年在Penguin South Africa网站上的问答中,他说:“唐不是一大堆医学症状名词——他是个乖僻的家伙,很或许会被确诊为自闭症谱系妨碍——但我并不是专小洞洞家。”

不难看出,出书社的宣扬团队和沉默的作者之间存在着某种严峻联络。

出书社的宣扬团队期望在书中印上一罗嘉良,“自闭症”是糟糕的代言词?我在餐桌上怒怼了这位社会学家,手绘图片个炽热的流行语招引读者——阿斯伯格综合症——而这些作者显着不想把症状说得那么直截了当。

那么,为什么作者要像跳脱衣舞相同当心翼翼地暗示自闭症,而不是直抒己见呢?

或许有些交际上的奇妙之处在起作用,但我想说的是,这些作家在出书社不在场的当地也很慎重,由于在他们向国际宣扬自己的著作时,他们在某些时分发现自己错了。

这两本书选用的方法都是从神经典型(neurotypical,即神经发育和大多数人相同没有自闭倾向的人——译者注)的外界调查者的视角描绘自闭症的特征,并将这些特征转化为第一人称的声响,这种声响或许描绘了自闭症患者的“思想方法”。

— Netflix《非典型少年》剧照

咱们能够花许多时刻议论,关于任何实在的表达观念的测验来说,这为何是一个逻辑过错。究竟,咱们永久无法实在调查他人心里的状况,而小说依赖于一系列最佳猜想和发明性揣度,咱们遍及以为这些揣度是令人满意的,乃至是具有启示性的。

可是,我想说的是,自闭症应该得到不同的待遇,不只是是由于它是一种不同的调查国际的罗嘉良,“自闭症”是糟糕的代言词?我在餐桌上怒怼了这位社会学家,手绘图片方法。

最近的一项研讨标明,咱们严峻误解了自闭症患者的心里日子——正如我即将展现的,这些冷酷、单纯的人物只不过是文学上的比方罢了

当我遇到这种对自闭症的尘俗了解的例子时,我想起了爱德华赛义德(Edward Said)在1978年对东方通的注视(orientalist gaze,以欧洲的视角看东方)的描绘。

在这种描绘中,异国的被逼忍受着一种令人利诱的审视,然后被渲染成“没有深度,目光约束在虚浮的细节上”。

这些被调查者从不被答应为自己说话,他们的行为被机械地打上标签,却不被实在了解。

一起,调查者被以为是中立的、威望的和正确的。这种调查发明了一个东方的模仿物,为投合西方商场而通过包装的产品。

假如这种状况只发作一次,那就不会是个问题;可是它不断地再现,每一次歪曲的再现都给下一次调查赋予了生命和布景。自闭症的文学比方也有相似的模因感染。

这背面的假定是作者和读者都是神经典型的人。

哈顿和辛浦生在他们的故事和简介中或许现已撤回了对自闭症的提及,可是他们依然用织造的言语来代表自闭症,一起使来自自闭症患者的批评变得不合理。

美国作家朱迪斯纽曼(Judith Newman)对此做了更明晰的论述。

她的回忆录《给亲爱的Siri》(To Siri, with Love)叙述了她怎么哺育一个自闭症儿子,引发了自闭症集体的愤恨,原因是她宣布了许多傲慢无礼、偏狭无知的言辞,从她对儿子突现的性行为的嘲讽,到她轻松地必定儿子是一种空无的容器。

有一次,她大声问自己是否应该给儿子组织绝育。纽曼对上述批评的反响十分耐人寻味。

在2017年承受一家在线杂志采访时,她表明自己的故事很诙谐,并且她认化州矛啪网为这意味着自闭症患者不了解他们。她说,这本书并不是为自闭症读者写的。

高自闭症患者所具有的质量与神经典型社会最垂青的质量恰恰相反

可是,《给亲爱的Siri》的封面满是对作者情商的溢美之词,称其“动听”、“感人”、“温暖”和“睿智”,并通知咱们“本书会让你的心充盈,然后又会让你的心溃散”。

这些词语是神经典型人群对自己说的话,他们称誉自己有才能爱上书中描绘的古怪的生物。

在这里,咱们瞥见了关于自闭症患者的议论发作的空间:一个关闭的rtyshu商铺,在那里自闭症患者遭到侵扰和高高在上的议论,而自闭症患者却被明晰地扫除在议论活动之外。

—《给亲爱的Siri》作者Judith Newman和儿子Gus。

图片来历:Spectrum

在这种厌氧环境中,自闭症患者一般被赋予的特质——缺少同理心、冷若冰霜、无诙谐感、无法去爱——恰恰与神经典型社会最垂青的特质相反。

麦克希思(Mike Heath)最近在伦敦拍照的话剧《重要的事》(The Big Things)把一位自闭症母亲描绘成了对自己小孩爱无能的姿态,而引发了剧烈反对。

在这个认知匮乏的社会里,得罪自闭症患者不会像种族主义或恐同言辞那样招徕干流声响的批评。因而,过错的自闭症模因不断延伸。

瑞士精力病学家尤金布洛伊勒(Eugen Bleuler)在20世纪初发明了自闭症这个词,用来描绘他的一些精力割裂症患者是怎么脱离交际互动的。

30多年后,巴尔的摩的一名内科准备唱蚂蚁医师里奥坎纳(Leo Kanner)开端将自闭症界说为一种一起的病症,gnmbpic这种病症从婴儿时期就存在了,它是根据患者无法将自己与他人联络起来,而不是巴望“独处”和“原封不动”。

自那今后,有关自闭症的著作不乏其人,但人们一向以为自闭症患者对社会触摸不感爱好,而是专心于日常日子和“特别爱好”,这些特别爱好替代了他们对其他人的重视。

自闭症确实诊规范和干流界说都反映了这一观念。

例如,当时版的《精力疾病确诊与计算手册(第五版)》(DSM-5)将自闭症谱系妨碍界说为“在各类环境中继续性地显现出社会沟通和社会往来的缺点”和“约束的、重复的行为、爱好或活动”,这些症状“呈现在前期发育阶段”,“引起了交际、工作、或现在其他重要功用方面的临床上显着的妨碍”。

这有点难解说,由于用这种威望的言语中暗含着一些假定:即自闭症是有问题的。

当咱们发现DSM中呈现“妨碍”、“缺点”和“危害”等字眼时,咱们不该感到惊奇;DSM的含义在于让心理学家确认患者呈现的症状的精确性。

可是,有目共睹的是规范的外在性质:自闭症患者在这里是被迫的,是被调查和被评判的,而不是解说自己的阅历。

当然,确诊目标或许十分年幼,或许是不会说话的——但相同,他们也或许不是这样的。许多自闭症患者会质疑这些描绘的结构:他们好像更倾向于得罪医师的发觉和判别,而不是承受对自闭症症状的过错描绘。他们着重的是影响要素,而不是原因。

关于自闭症患者来说,这种平衡之计是彻底过错的。

以自闭症患者的爱好为例,在DSM-5中被描绘为“高度受限”、“刻板”和“过度专心”。

在这里,咱们议论的是自闭症患者快乐和愉悦的源泉,这个源泉总是与自我认同有着深入的联络。

自闭症患者一般将这些爱好描绘为心理学家迈阿里基科赞米哈维(Mihaly Csikszentmihalyi)所称的心流:一种深罗嘉良,“自闭症”是糟糕的代言词?我在餐桌上怒怼了这位社会学家,手绘图片度专心的行为,带来明晰、轻松和时刻消逝的感觉。

心流也是许多成功的工作生涯的根底,可是自闭症患者的心流体会显罗嘉良,“自闭症”是糟糕的代言词?我在餐桌上怒怼了这位社会学家,手绘图片然必定会被临床医师苛责的目光审视。

DSM-5只说到过感官灵敏的现象是“受胡定欣老公限的、重复的行为形式”的一个子集,可是关于许多自闭症患者来说,这一般被描绘为许多可调查到的自闭症行为的阅历来历:

重复刻板行为(被称为自我影响行为或“stimming”)、逃避社会触摸、“对细小的改变感到极度苦楚”和“顽固地坚持惯例”……

一般都是对感官信息过载的反响,作用是管理混乱的环境,制作愉快的感觉来抵消不快。

自闭症患者阅历的苦楚程度与非自闭症儿童相同,但得到麻醉剂的或许性只要后者的一我国洋媳妇村半。

关于自闭症集体来说,DSM的描绘符不太像一个中立确实诊矩阵,而更像是一个殖民叙事。

DSM无法了解自闭症患者的难处,也无法将活跃的方面进行病理剖析。

DSM还说到了“显着对苦楚麻痹”,假如你只从神经系统的视点来判别苦楚及其反响,这很或许是真的。

许多自闭症患者都阅历了DSM-5中说到的感官灵敏性苦楚,因而呈现了“极度苦楚”。

更重要的是,自闭症患者常常陈述他们在身体苦楚时用药缺少或被忽视,这或许是由于他们的面部表情和声响与医师对一般人群的预期不匹配。

2009年,巴黎笛卡尔大学心理学家西尔维托德季曼(Silvie Tordjman)和搭档进行了一项研讨,他们在抽血时监测了自闭症儿童的心率,发现他们与非自闭症儿童阅历的苦楚程度相同,但得到麻醉剂的或许性只要后者的一半。

或许最具破坏性的是对自闭症患者社会日子的描绘。“无法双向沟通”;“对火伴不感爱好”;“越来越不肯共享爱好、心情或爱情”。

所有这些词语都将自闭症患者描写成一种反社会的存在,具体体现为对他人漠然置之、缺少沟通才能。

剑桥大学开展精力病理学家西蒙巴龙-科恩(Simon Baron-Cohen)提出的一项颇具影响力的理论以为,这是由“精力盲症”(mindblindness)或无法猜测他人的主意和感触或无法产生共鸣形成的。

他说,这也导致了自闭症患者无法了解“眼睛的言语”,然后约束了非言语沟通。

在这里,咱们又看到了人们用神经典型的人群规范对自闭症进行外在的调查和评判。

在网上、Facebook群组或许Twitter标签下,比方#actually autism,你会看到自闭症患者的交际日子的蓬勃开展——互利的、同理心的、直觉式的,并且充溢情感。

你会发现他们的相互支持和嬉笑;剧烈的争辩和愚笨的网络迷因

不行否认的是,许多谈天都会集在日常交际日子的压力上,但也能够必定的是,他们的交际才能是存在的。

工作有轻重缓急,仅此罢了,人们对有时需求退避、处理或提出问题有了更深入的了解。

交际媒体的呈现改变了自闭症患者寻觅志同道合者的才能,改变了他们说话的口气和内容,也改变了他们许多人陈述的孤单。

但交际媒体也提醒了许多神经典型的人至今无法发觉的东西。

英国肯特大学的社会学家达米安弥尔顿(Damian Milton)以为,精力盲症是双向的。

假如咱们把社会情形看作是参与者之间动态构建的,而不是由静态的、遍及的规矩界说的,那么一个人不或许有交际“缺点”;失利在于一起发明社会实际。

因而,当自闭症患者和非自闭症患者之间的沟通失利时,咱们必定必定地考虑是否存在“精力盲症”。

弥尔顿称之为“两层同理心问题”:两边都无法解说对方说话的姿态、语调或节奏,因而两边都带着一种“他者”的感觉脱离。

可是,由于自闭症患者是少量,在干流言语中——包含威望著作如DSM的言语——神经典型者的精力盲症是看不见的。

让咱们暂时翻篇。在我这样的自闭症患者眼中,神经典型者的日子或许惊人地缺少情感。

繁忙的房间里的感官影响会将我击倒,让我溃散,而神经典型的人好像能在声响、光线哈尔贾和气味的迷雾中踉跄,却对这一切浑然不知。

我很难抵抗他们麻痹或不实在的形象。在面临极点寻衅时,他们显着体现得缺少情感。

在我烦躁得不断做些小动作的场景中,他们却不可思议地安定不动。

在一次交际活动中,我被衣服后边的令人发痒的标签弄得心慌意乱,我伸手去扯它,感觉布料撕裂了。我惭愧地缩回了手。我的面具滑掉了。

我不会罗嘉良,“自闭症”是糟糕的代言词?我在餐桌上怒怼了这位社会学家,手绘图片单纯地花时刻去想发作了什么事,也不会质疑神经典型者所说的每句话确实切的字面意思,但有时我由于会分心而遽然不知道要说什么,有时我会说错话,或含糊不清。

或许有时分,我会进入一种超负荷的状况,滔滔不绝地说一些话。

这些话或许并不是深思熟虑过的,也不必定是恰当的,也或许驴唇不对马嘴。作为一个成年人,我大部分时刻都在学习怎么平缓这种心情,但我不总是能成功。

不管怎样,不管我是默不做声,或是滔滔不绝,我都能看到神经正常的人眼里那种当心翼翼姿态,那种把你当成怪胎的感觉。

— ABC《良医》剧照

从我说话的最终部分来看,没完没了的滔滔不绝好像了无生趣。

我的火伴们不喜爱议论他们的热情地点,他防火长城们更喜爱议论那些与他们很近的陌生人有关的工作,或许喜爱我心爱的姐姐为了争夺体现自己的时刻而献身倾听和学习一些有用的东西。

他们无休止地沉迷于自己的位置和对某个集体的认同。

当论题转到时势上时,人们会情不自禁地赞同坐在桌边的最有影响力的人的观念。

他们好像能吸收我觉得太凄惨而无法消化的新闻故事,把这种故事流畅地转换成诙谐,在那种让我觉得气氛稠密的人际政治中找到趣味。在我看来,他们的往来好像浅薄、直爽、没有爱情。

当面临刻板的自闭性情时,要愈加批评,就像现在对待其他少量集体相同。

假如这对你来说是一个可怕的归纳,是根据对他人感知国际的方法的过错了解,那么你开端了解了。

我写这些关于神经典型者的内容,由于我所浸淫的文明通知我它们不是真的。

我从书本、电影和电视中了解到,人们深谙躲藏之道,他们的行为反响并不总是精确地反映他们的感触;

我知道人们的行为会遭到一系列我一窍不通的要素的影响,我不该该只是由于他们的反响与我的纷歧致就以为他们无知、愚笨或有缺点。

我所要求的是,人们对自闭症患者也要体现出相同的礼貌

我并不是说神经正常的作家不该该发明自闭症人物(这会导致自闭症集体比现在被忽视得更严峻)。

我的意思是,是时分让这些人物在细心的研讨和与实在的自闭症患者的触摸的根底上反映实际了。

在这一研讨过程中,作家们或许偶然会喜耕田的故事第三部遇到唐或克里斯托弗,但他们也会发现比他们幻想的多得多的多样性;

自闭症集体中有充溢发明力、同理心、才智和诙谐感的人;

有身体、感官和智力方面的缺点的人面临的应战远比小说所描绘的大得多。

精力病学文献在这方面正在迎头赶上,现在它还不是一个有用的参阅来历。

读者在面临刻板的自闭症人物时,也需求愈加批评——就像他们现在面临的是一系列其他的少量集体人物。

当遇到来自弱势集体或少量集体的人物时,咱们有必要学会问是谁在写、为什么写、以及站在什么样的态度上所写。

是时分中止用民间对自闭症的误解来添加书的趣味性了,咱们应该从自闭症患者所写的实在故事寻觅新鲜感和生命力。玩女生

我很快乐地说,我自己的回忆录,《每个生命之电》(The Electricity of Every Living Thing),猛烈地打击了一堆其他自闭症患者写的美好书本,包含东田直树(Naoki Higashida)的《我跳的原因》(The Reason I Jump),蕾切尔卢卡斯(Rachael Lucas)的《高雅的状况》(The State of Grace),劳拉詹姆斯(Laura James)的《不合群的女孩》(Odd Girl Out),乔安妮林堡(Joanne Limburg)的《自闭症爱丽丝》(The Autistic Alice)。

可是我能够公平地说,自闭症患者作为一个集体,没有引发突变,没有让自闭症被更好地了解,尤其是被临床医师更好地了解。

究竟,我是在38岁的时分才被确诊出患有自闭症,虽然读过《深夜小狗乖僻工作》和《罗茜方案》,也看过《雨人》,可是我从来没有在曾经看过的任何著作中看到自己的影子。

只是发明出心爱的人物并给他们贴上自闭症的标签是不行的。

现在让自闭症患者为自己代言并创立精确的自闭症形象了。

-完-

翻译:孙闰松

校正:杨一森

修改:EON

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